视网膜色素变性治疗怪圈 谁治谁骗人？我的求医路

　　视网膜色素变性，RP（Retinitis pigmentosa），俗称鸡毛眼，夜盲症。2013的一个雪夜，为了迎接高考的我，在补习完后，拖着疲倦的身体，骑着自行车奔驰在回家的路上，就在距离家1公里的丰乐一街一处路口右转的时候，因为这条路的灯光没有那么明亮，突然感觉眼前一阵黑蒙，我的第一反应是大雪遮住了我的视线，我努力尝试睁大眼睛，试图看清前面的路，却怎么看也看不清楚，我停住了车，缓了一会，推着车回到了家里，然而我没有将这个事情告诉家人，我想可能是由于最近学习压力大，用眼过度造成的，又或者是没怎么正经吃饭，血糖低导致的，睡一觉就好了，但自从这件事发生，我就心里时常不舒服，总会特别留意我眼睛的情况，也可能是我总在想这件事，时常感到焦虑，一个正常人是不会懂得这种复杂的焦灼感的。终于在某一天夜里我起床去厕所，摔倒了，我妈醒了，第二天我将最近发生在我眼睛上的问题告诉了父母，从此我一家子走上了一条无奈的求医之路。辗转了3家医院，最终在解放军北部战区总医院被确诊为原发性视网膜色素变性，做了很多检查，最后拿到基因报告，得到的结论是无解，刘主任非常负责的跟我说，要管理好自己的心态，这个病是有可能停滞发展的，也有可能5年内失明，目前没有什么好办法，建议我去中医治疗试试，在这次复诊后，我父母也拿到了基因检测报告，原来我母亲是视网膜色素变性基因携带者，只是他没有发病，仿佛此时我就已经注定要与视网膜色素变性拉扯一生了，在万物复苏的春天，我，2013年我4月我休学了，开启了我的求医之路。

　　说实话，在很长一段时间，我感觉我把这辈的维生素A/B，叶黄素都吃完了，吃的我浑身发黄，家里亲戚一度都以为我得了黄疸。自从确诊之后，母亲也天天请假，父亲也心力憔悴，陪着我去北京，上海，香港看病，跑遍了中国有名的眼科医院，老中医，老军医，甚至我妈觉得我应该找个我们东北最出名的“仙儿”解决一下问题。现在回想起来真是既无奈，又好笑。正常人永远不会懂的这种疾病的烦恼，我一切的理想，梦想全都由于这个病戛然而止了，我的大学，我的未来，好像此时我最该做的事情就是学习盲文，在那一段时间，妈妈几乎每天哭，而我的视力，开始下降了，晚上越来越看不清楚，在沈阳做视野的时候其实我就与正常人不一样，我的视野是比正常人要小的，只是我认为这是正常的，因为我从来不知道正常人的视野应该是什么样的。

　　在我这坎坷的看病旅程里，认识了很多病友，他们经常在群里分享一些自己的治疗路径，而每当希望燃起，随之而来的都是破灭。在得到一些治疗办法和线索时，我会去找我信任的医生求证，每次得到的回复都是这病没的治，谁治谁就是骗子，尤其私立医院说能治的更是骗子。医者仁心，每一次热情都会被冰冷的结论所冻结，现在回忆起来，其实所有医生都是为了患者好，为了不让患者上当受骗。但作为一个病人，此时需要的不仅仅是生理上的治愈，更需要心灵上的慰籍，自从得了这个病，我的心里压力巨大，每天都在想着怎么办，四处打探小道消息，随时关注着贴吧，论坛，QQ群。这个病不像心梗或脑梗这种一下子，眼儿一闭不睁一辈子就过去了，它无时无刻不在折磨冲击自己，等待失明的过程异常痛苦，2014年夏，在一个群里看到一条内容，北京杨春华专门看这个病，我母亲打电话到医院把我的情况说明了，得到的答复是你来医院再说，电话里拿不准，于是我们马不停蹄的赶了过去，医生看了我的情况，跟我们聊了40分钟，口罩都说湿了，因为她的治疗方式涉及到手术，于是又开启了我的求证历程，找了几个专家去求证，最终得到的答案依旧是骗子，安慰治疗，还有可能造成不可逆的创伤，让后续特效药无法治疗。家里刚见到的曙光又一次破灭。

　　随着几个月过去了，或许是心里作用，我的视力、视野能感受到在下降，但是从复查结果上来看没有太大变化，夜盲则是一如既往的盲，治疗恰似迫在眉睫了，在这段时间里，我和我妈翻阅了很多文献，论文，也问了不少病友，得出的结论是眼部血管搭桥术或者叫做眼部血管吻合术，在2003年被北京大学医学院博士生导蔡浩然教授就针对该术式的眼电生理监测（包括ERG/EOG/VEP）进行了多病例的数据分析，得出眼血管搭桥术治疗视网膜色素变性，对眼底血供有明确效果，对中早期视网膜色素变性患者有改善作用的结论。在病友群中有一些病友治疗后效果很好，而有一些病友则无效或者说是效果不显著，最后我妈决定无论如何也要试下，不能坐以待毙，于是在2014年11月7日，我们踏上了去往北京的列车。2014年11月26日顺利出院，术后杨春华主任给我们又推荐了一家北京的中医院，从此我便与北京结下了缘。

　　2016年我考上了首都医科大学，医学影像技术专业，成为了一名准医生。自从我进入到了这个领域，才明白为什么很多医生不鼓励，不推荐一些疾病研究，治疗。比如阿尔茨海默病（老年痴呆），比如视网膜色素变性，肌萎缩侧索硬化（渐冻症），上述三个疾病有着很多相似之处，首先他们都是世界定论的不治之症，进行性疾病，也就是说无论你如何干预，如何治疗，一旦发病没有治愈办法，只能通过医疗手段去延缓病情进展，但你无法证实你延缓了多久，也无法证实通过你的治疗真的延缓了病情，因为这种疾病不像肿瘤有着明确的指征周期，就拿视网膜色素变性来举例，有的患者从发病到去世都没有失明，那么如果医生干预了，到底是治疗有效，还是我本就不该失明呢？也有的患者从发病到失明用了5年时间，经过治疗到底是延缓了还是没延缓？或许如果没有治疗3年就失明了呢？从大数据来看视网膜色素变性患者一旦发病一般是以每年4%-6%的视野范围进行性缩小，也就是说如果不经过治疗（根据留存视野数据推算）5-15年大概率会失明或眼前手动，而且有的儿童、青少年从发病到失明仅仅3-5年。从循证医学角度来看，一切没有科学研究证据，一切不能被医学仪器有效观察到数据变化的治疗均属无效，所以这种疑难病是大部分医生不愿意涉及的领域。随着近年医患关系的紧张，很多医生也不愿意推荐他人治疗，治好了这是你医生应该做的，治不好弄不好要挨刀的。以上是从疾病过程及医生心态出发总结的一些观点。而从利益角度出发，罕见病在没有世界学术界认可的时候，绝大多数的三甲医院宁肯不治也不会给自己惹麻烦，并且多治疗一个罕见病对于医生不会有什么额外收入。所以罕见病治疗成了私立医院牟利的重头戏，部分私立医院的个别医生通过诋毁其他医生和误导患者的方式售卖焦虑，我诋毁了某个医生，争取到了患者，我就可以增加收入，我记得在我求医的时候就有某个私立医院的医生说，你一定不能去找杨春华做手术，他会破坏你的眼底结构，未来有了特效药或更好的治疗办法你都没有机会治疗，还可能会撕裂角膜，这是有破坏性的治疗。现在想想是多么可笑，杨春华所使用的治疗方式是不会进入到内眼的，一个二级（手划破了一个口子缝合了是一级手术/手指化脓，切开引流是二级）外眼手术甚至比白内障（三级手术）和青光眼（三级手术）手术的安全系数都高。从一个医学生自身的角度出发，我们每天面临着学业的压力，生存的压力，还要跟项目，做科研，写学术，发各种论文，最终还不一定能够取得成绩，而罕见病更是一项需要沉下心，拥有强大的背书，强大的资金，最主要的是需要很长时间的沉淀积累才有可能取得微小成绩的领域。而正所谓大树底下好乘凉，我跟随学校某个实验室进行某个大众疾病项目的研究远比去研究罕见病对于我的职业帮助大，我研究10年罕见病不一定能发SCI，核心刊物论文。而这些东西都关乎着我的晋升，我的毕业，我的职称。有多少医生还记得入学时候的宣言呢？

　　致敬所有治疗、研究、探索罕见病领域的专家，学者，医生们，就像我导师所说，医学的进步源自于不断的探索，你可以不去探索，但你不能剥夺别人探索的权利，更没有权利去诋毁别人。